Mineira de 4 anos precisa de R$ 18 milhões para tratar doença rara

Uma família de São Domingos do Prata, na região Central de Minas, pede ajuda para custear o tratamento da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de quatro anos. A menina foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neurornal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica ultra-rara e degenerativa, com menos de 30 casos registrados no mundo inteiro.

Segundo a Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, essa é uma doença que ataca principalmente o sistema nervoso, e os sintomas são detectados entre os dois e sete anos. Geralmente, a criança apresenta perda de visão e problemas de movimento que podem parecer “falta de jeito”. Também pode haver espasmos musculares, dificuldade de coordenação de movimentos, convulsões recorrentes e comprometimento da fala. Com o tempo, funcionamento mental e habilidades motoras vão diminuindo.

A família, então, passou a buscar possíveis tratamentos e encontrou um desenvolvido pela Elpida Therapeutics, instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, nos Estados Unidos, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O medicamento teve resultados promissores em quatro crianças 2021.

A família já se reuniu, por videoconferência, com a instituição para entender como é feito o cadastro de crianças. Porém, foi dito a eles que o recrutamento de novas crianças estava pausado devido à falta de verba. Somente a produção do medicamento custa 3 milhões de dólares, o que equivale a quase R$ 18 milhões, na cotação atual.

Por isso, a família pede ajuda para arrecadar o valor necessário o mais rápido possível. Eles terão que se mudar para o Texas para realizar o tratamento. Eles criaram uma ‘vaquinha’ online para arrecadar fundos. Até o momento da publicação desta reportagem, já foram doados R$ 149.377,34.

É possível doar pelo Pix, usando a chave: [email protected]

Foto: Reprodução/Redes Sociais – Com informações de Itatiaia: https://www.instagram.com/p/DFLZVE_SKjc/